El Blog de Nanos

Un español desarrolla un sistema que facilita la comunicación con niños autistas

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El autismo es un trastorno poco común pero de grandes consecuencias: puede causar problemas significativos de socialización, comunicación y conducta. Las personas que lo padecen, en sus distintas variantes e intensidades, procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás. Ello les lleva a cierto grado de aislamiento social contra el que hay que luchar a través de todos los medios posibles. Pero ¿cómo comunicarse con alguien que padece esta condición? ¿Qué técnicas existen? Desde hace poco, contamos con una herramienta más para facilitar la conexión entre el autista y quienes le rodean, ‘e-Mintza’ gracias a un investigador y psiquiatra español.

Una mirada al universo del autismo… a través de la fotografía

Se trata de Joaquín Fuentes Biggi (San Sebastián, 1949) y ha desarrollado una aplicación informática que, mediante pictogramas, facilita la comunicación de personas con trastornos autistas. Este experto, que tiene la Medalla de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil, realizó la especialidad de psiquiatría en el Albany Medical College de Nueva York y de psiquiatría infantil en la Universidad de Pittsburgh. Es jefe de servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente en la Policlínica Guipúzcoa y consultor de investigación. Su aplicación se ha descargado 80.000 veces en varios idiomas.

¿Su máxima a la hora de trabajar? No hablar jamás de “autistas”, sino de personas que padecen este tipo de trastorno, ya que no se trata de algo inherente a la persona, ni de algo que la defina. Para entender mejor este tipo de casos, hoy en El Blog de Nanos recogemos algunas de las preguntas que Joaquín respondió hace muy poco para El Comercio, con motivo de una conferencia en Oviedo invitado por la Real Academia de Medicina de Asturias:

¿Con qué frecuencia se da en la sociedad?

“Los datos que tenemos en Europa hablan cómo mínimo del uno por ciento. Esto supone alrededor de 5 a 7 millones de personas, el mismo número que pacientes con demencias, incluyendo el alzhéimer. Por eso, el Parlamento Europeo ha definido recientemente el autismo como un problema de salud pública.”

Se trata de un trastorno que en ocasiones se demora mucho el diagnóstico, ¿por qué?

“Estamos avanzando mucho en el momento del diagnóstico. Los padres identifican de manera precoz los problemas, normalmente antes de los dos años de vida. La dificultad es que ahora tenemos un espectro muy diverso y todavía hay profesionales que esperan ver casos extremos y no detectan formas menos graves. También hay que aceptar que los síntomas van cambiando, en general mejoran con el tiempo. Eso confunde a quienes mantienen una visión poco actualizada. Todos nos tenemos que informar más y eso implica a los medios de comunicación también.”

¿Hay personas que no son diagnosticadas hasta ser adultas?

Es infrecuente, pero sí que hay dos colectivos: personas de alto nivel de funcionamiento que han pasado desapercibidas y se hacen ellos mismos o mismas su pre-diagnóstico y acuden para confirmación. Y otro colectivo con marcada discapacidad que están en unidades de alta dependencia, en quienes no se ha identificado este problema adicional.

¿Se puede tratar?

¡Por supuesto! Se puede y se debe tratar. Hoy en día el tratamiento es la educación y el apoyo comunitario para una vida de calidad. Y sabemos como hacerlo. Hasta hace no mucho, a los autistas o personas con trastornos similares prácticamente se les recluía.

Nunca hablamos de ‘autistas’. Siempre decimos ‘personas con autismo’. El autismo no les define, sino su persona. Hay que individualizar y no confundir las cosas haciendo generalizaciones. Llevamos años evitando recluirles, pero hay muchos países en el mundo en donde esto aún ocurre.

¿Hay terapias pioneras?

Se está trabajando mucho en la asistencia temprana focalizada y en los problemas graves del comportamiento. También cada vez nos beneficiamos más de las nuevas tecnologías.

¿Y las familias, qué pueden hacer?

Suelo decir que nosotros -los especialistas- dibujamos con la familia la partitura, pero no la tocamos. Son quienes le quieren, le crían y educan quienes tocan los instrumentos cada vez que hay oportunidad. La familia, como en cualquier niña o niño, es lo más importante que uno tiene. Y la sociedad debe de reconocer generosamente lo que hacen por todos nosotros.

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